中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世，享年40歲。陳俊翰生前致力於爭取病友權益，上月出席衛教活動時陳俊翰受訪表示，「代表300多名患者在現行健保給付制度下，仍無藥可用的患者發聲，我就是其中之一。」對此，健保署昨（15）日表示，SMA背針、口服2款藥物最快今年上半年有望通過擴增給付，將不再設限，所有病患都可以使用。

民進黨昨證實，陳俊翰因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世。陳俊翰罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，全名為Spinal Muscular Atrophy），這是一種運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步，直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。

陳俊翰上月受訪時指出，台灣罕見疾病患者約有1萬7千多人左右，都會面臨很多不同生活上的困難，包括罕病用藥給付健保，以SMA病患為例，現在還有超過300名患者在現行給付制度下，仍面臨無藥可用的困境，就算SMA現在已有3種藥物在過去7至8年期間問世，但大概只有3成可以使用。

陳俊翰說，「台灣還有300名病友不符合給付條件，我就是其中之一。」他也坦言「針對SMA用藥，我只能望藥心寒」，所以他要代表台灣300多位SMA病友，誠摯呼籲政府看到病友這塊急迫的需求。

目前3種藥物健保都有相關給付，罕病基金會表示，基因治療針劑1劑要價新台幣4900萬元，而台灣健保在去年8月納入健保給付，但有給付條件限制，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」，也因為相關限制，導致仍有數百名病友仍無藥可用；該藥物討論擴增給付至少需使用逾半年之後。

關於背針與口服藥物，健保署表示，過去考量病患若運動功能喪失，使用藥物效益不顯著，目前健保給付條件為RULM上肢運動功能評估大於15分才能使用。現在廠商已經提出擴增給付，適應症改為全給付，也就是不設條件讓所有SMA病患都可以使用，預期今年3月召開專家會議，再經議價協商、共擬會議，最快上半年有望通過。

（圖片來源：擷取自民進黨臉書；為符欄位經本報裁減）