棄美回台倡議身障權益 罕病律師陳俊翰感冒引起併發症逝世

老鵝日報

2024-02-17 03:35:19

分享：

罕病律師陳俊翰病逝，他生前不受罕病禁錮令人動容，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，捨棄海外治療機會，返台爭取罕病平等醫療。

陳俊翰因罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），漸漸失去行動力，他生前的日常起居與工作仰賴媽媽貼身照料與嘴唇控制特殊滑鼠，雖然失去雙腿、全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，但他依然飄洋過海，成為台灣首名前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。

陳俊翰自幼無法抬頭、翻身、獨坐，1歲確診SMA嚴重型別，因當時沒有任何治療藥物，他曾被醫師宣判僅餘4年生命。免疫力差的陳俊翰從小3天1小病、5天1大病，國小六年級那年症狀突然惡化，在加護病房插管長達2個月，曾寫紙條給媽媽「不要救我，我真的撐不下去了」。

幸好在媽媽陪伴下挺過，「當然，我永遠支持你的選擇」，媽媽的一句話更是陳俊翰無畏追夢的最大動力。陳俊翰國中時病況漸惡化，已無法坐立，只能躺在床上聽錄音帶自學，因疾病限制，每天讀書時間比別人少，他總抱著「那我就用加倍的努力來彌補」的毅力。

即使求學歷程比別人辛苦，但陳俊翰從小保持優異成績，是同學眼中的學霸，考上台灣大學，雙主修會計和法律，更在台大法學所深造後，毅然決定遠赴美國哈佛攻讀法學碩士，隨後取得密西根大學法學博士學位，更在柏克萊大學做了1年訪問研究。

陳俊翰成功的背後有個溫柔又堅強的後盾，陳媽媽擔任「俊翰的手足」40年，除了協助日常起居外，更是兒子實踐夢想的最佳助手。其實，媽媽起初也會怨懟多舛的命運，但為了孩子很快地打起精神、不辭辛勞四處求醫，甚至遠赴日本、美國找尋解方。

隨著醫療發達，SMA藥物問世，但上千萬元天價罕藥，普通家庭根本不可能支付，健保納入給付速度慢、適用限制嚴格，面對健保對SMA藥物有條件給付，陳俊翰從滿心期待，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待的過程與結果，對病人來說是殘忍與煎熬的。

陳俊翰曾經在美國擁有治療機會，但他卻選擇回國，與其他SMA病友一同等待，積極從政，以民進黨不分區立委身分爭取進入國會，不料期間遇到前中國央視記者王志安在「賀瓏夜夜秀」嘲諷惹議，他當時僅認為雖有點遺憾，但如果有一些正面啟發與收穫，會比較有意義。

農曆新年剛過，今天突然傳出陳俊翰過世消息，震驚各界。罕見疾病基金會執行長陳冠如遺憾表示，聽說陳俊翰一家前陣子曾出國，大年初一還接到陳俊翰傳新年快樂的訊息，彼此互道祝福。

健保署醫審及藥材組長黃育文接受媒體聯訪時，得知陳俊翰的死訊，驚訝地不斷問「真的嗎？」

陳俊翰生前曾說過，每1名罕病病友都在跟時間賽跑，迫切需要藥物阻止疾病惡化，這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動，更代表生命的延續，每1條生命都有其存在的意義，也都值得被救。期待政府多關愛SMA與其他罕病病友，都能享有應有、平等醫療權益。